Enfermedad de Alzheimer y Saber Ser Cuidador, la Formación dedicada a las personas cuidadoras de personas mayores.

Saber Ser Cuidador, es un proyecto Francés llamado Savoir Être Aidant en el que participan Psiquiatras, Neurólogos y Psicólogos expertos en las personas mayores.

Explicamos la Enfermedad de Alzheimer gracias a Saber Ser cuidador que es una formación gratuita y abierta a todos, cuyo objetivo es permitir al cuidador de personas mayores aprender y mejorar su papel. Es por esto que Savoir Être Aidant propone, paralelamente a los vídeos, formaciones y talleres presenciales que empezaron en Octubre de 2017 y que continúan y se imparten en la zona Seine-Amont (Ivry-sur-Seine, Vitry-sur-Seine, Choisy-le-Roi), muy cerca de París.

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ES UNA ENFERMEDAD NEUROCOGNITIVA, PROGRESIVA Y CRÓNICA.

Agnès Michon, Neuróloga en el Institut du Cerveau y en la Moëlle Épinière de la Pitié Salpêtrière, y Jean-Marie Billard-Madrières, Fundador de Lapins Bleus Formation.

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Transcripción del diálogo Algunos consejos para acompañar a una persona con Enfermedad de Alzheimer | Saber Ser Cuidador:

CONSEJO 1: EN SITUACIÓN DE ANOSOGNOSIA, MANTENGAMOS LA PACIENCIA Y ENTENDAMOS EL COMPORTAMIENTO DE LA PERSONA.

Las personas solemos enfrentarnos a dos situaciones con la enfermedad, existen los que nunca quieren saber su diagnóstico y los que sí quieren conocer y además inmediatamente su diagnóstico porque necesitan saberlo, o tal vez reaccionar. La vida no es justa en esto, porque en este caso, se recomienda que uno mismo conozca el diagnóstico. ¿Puede ser responsabilidad del cuidador/a ayudar justamente a dar este paso? a veces es difícil, porque uno de los signos de la enfermedad, es precisamente la anosognosia, que es la dificultad de percibirse como enfermo. Así que nos enfrentamos a personas que no entienden la necesidad de ir al médico, que se desorientan y que terminan dificultando el día a día de las personas de su alrededor porque ya no pueden administrar los documentos administrativos ni tomar decisiones. Entonces, llega el momento en el que nos planteamos que realmente tenemos que tomar acción. Pero, no es necesariamente la responsabilidad del cuidador/a, aunque a menudo se les carga con dicha responsabilidad. El/la trabajador familiar o el familiar que cuida es quien está cerca, en el día a día, y es quien tiene una relación de apego con la persona mayor, es quien pasa situaciones estresantes e incluso de agresión verbal. Aún así, se trata de una evolución natural y es que todos sabemos que en la enfermedad de Alzheimer llega un momento en el que la pérdida de higiene personal y la pérdida de relaciones sociales se hace evidente.

CONSEJO 2: EN SITUACIÓN DE RIGIDEZ COGNITIVA Y DE PENSAMIENTOS AUSTEROS, PONGÁMONOS EN LA PIEL DE LA PERSONA – ENTREMOS EN SU REALIDAD.

En definitiva el profesional cuidador/a se encuentra en una momento complejo cuando se dan estas situaciones porque sabe que será necesario su ímpetu decisivo y es que él/ella mismo no tiene realmente las herramientas, no es médico, no es neurólogo; es difícil encontrar los argumentos y tener que explicar por qué las soluciones que cree pertinentes estarán bien hechas.

A veces ciertas situaciones que tenemos con la persona mayor con Alzheimer nos hace pensar ‘si no lo haces por ti, hazlo almenos por mi’ y a veces desencadena ciertas situaciones peores. Cuando una persona no es consciente no es capaz de empatizar con la persona cuidadora y si es consciente puede llegar a focalizarse demasiado en la carga que supone para la persona que la cuida. La realidad es que esta conciencia es generalmente parcial dado que existen momentos de lucidez en los que podemos llegar a discutir situaciones. Hay casos extremos en los que debemos tomar medidas, por ejemplo en términos de protección legal. ¿Cómo puede un cuidador/a juzgar sus decisiones y la voluntad de la persona a la que ayuda para encontrar el equilibrio idóneo? ¿Existe ayuda realmente para la persona cuidadora?

CONSEJO 3: NO SOBREPROTEJAMOS NI INFANTILICEMOS, ADAPTÉMONOS A LA NECESIDAD.

Es verdad, es un equilibrio que cuesta de encontrar, y que además puede desestabilizarse continuamente según la evolución de la enfermedad; se trata de un ajuste recíproco, y es necesario encontrar la distancia adecuada sin sobreproteger y sin ignorar a la persona mayor, se trata de encontrar la buena distancia de relación, respetando, sobretodo. El recuerdo de todo el transcurso resultará del trabajo que hayamos hecho como cuidadores y se fundamenta de nuestra capacidad de adaptación. Esto me hace pensar en la educación de los niños. Cuando enseñamos a un niño a caminar, y después a hablar, etc. Tenemos la impresión que siempre es un aprendizaje positivo y pensamos que se trata de una constante evolución positiva y que nunca termina.

Tengo la impresión que en esta enfermedad nos encontramos en la misma situación, es decir, tenemos que ser absolutamente siempre conscientes del presente porque la enfermedad evoluciona, el estado de la persona mayor está en constante cambio y siempre lo estará de hecho. La adaptación de la que hablamos no obstante es muy fatigante. No hay nunca tiempo de descanso y es por esto que hace falta estar siempre atento a los signos de agotamiento profesional porque ser cuidador/a de una persona que está enferma y que tiene una enfermedad crónica es decir una enfermedad neurodegenerativa estará expuesta a la constante progresión y evolución.

Así que eso se traduce en varios años, lo que significa que tendremos que asumir la duración y, por lo tanto, debemos estar atentos a los signos de agotamiento ante la enfermedad, a la calidad del sueño, a nuestra posible hipertensión, a si nos prescriben antidepresivos, a si tomamos más medicamentos de la cuenta, a si perdemos la paciencia a si todavía nos tomamos un tiempo para nosotros mismos y a si tenemos tiempo para ir al médico.

Así pues, anticipar esto, quiere decir: que si quiero llegar a cuidar debidamente antes pensaré en que tengo que tener presente la atención centrada en la persona que está enferma, fijarme en la persona y a posteriori en la enfermedad que padece. Y por parte de la persona mayor que padece la enfermedad, hacerse ayudar, pedir ayuda a una tercera persona no es fácil porque parece restrictivo, de hecho es restrictivo, quero decir, entrar a alguien en nuestra casa se traduce en abrir la puerta de tu intimidad; es la primera dificultad. No importa si somos un hombre, si somos una mujer de 75-80 años, la realidad es que nos cuesta dejar entrar a una persona porque entra en juego nuestra intimidad y efectivamente la primera dificultad es ésta.

En la experiencia que he vivido, hemos pasado de ser absolutamente amas de casa a ser cuidadoras, las amas de casa vistas como limpiadoras nunca han sido formadas ni apoyadas como cuidadoras – pero han sido quienes se han responsabilizado de cuidar y quienes poco a poco han permitido que entren en juego otros perfiles de cuidadores y cuidadoras que no son prójimos ni familiares sino personas externas al vínculo familiar. Esto ha permitido hacernos capaces de hacernos ayudar, de normalizar la situación, ahora somos más capaces porque dejarse ayudar es duro de aceptar y es algo que – yo creo – se tiene que discutir conjuntamente y no de la necesidad de la persona a cuidar precisamente sino del hecho de dejarse ayudar porque nos hemos pasado la vida aprendiendo a ser autónomos justamente. No hace falta pensar que somos capaces de todo, primero porque profesionalmente nunca estamos preparados para todo sino que requerimos de una red de profesionales.

Incluso es el rol psicológico, se trata de validar los pensamientos, facilitar pistas si la persona no se acuerda de según qué, mediar entre la familia y la persona mayor, pero es que no tenemos esas habilidades. En realidad un cuidador/a tienes que saber cómo decir que no sé cómo hacerlo. Tienes que saber cómo decir que no sé cómo hacerlo, también debes respetarte a ti mismo, respetar al otro, pero siempre respetándote a ti mismo y ser indulgente contigo mismo y con el otro. Pensar que uno no puede ser perfecto en todo y que, finalmente, todos encuentran la posición que puede en este rol de cuidador. Y eso es respetar, hacemos lo que podemos con los medios que tenemos. Se trata de respetar.

El tiempo que tomemos para encontrar una u otra solución es diferente dependiendo de cada uno. En una familia, está claro que hay diferencias de opiniones entre todos, y eso también debe respetarse. Y estas divergencias implican mucho tiempo, la cuestión es descubrir ¿cómo podemos ayudarnos? La mayoría de los centros sociosanitarios cuentan con la presencia de psicólogos a quién se puede acudir puntualmente para mediar estas diferencias y encontrar soluciones. En Francia se puede acudir a la Asociación France Alzheimer, asociaciones locales, grupos de cuidadores, grupos de apoyo mutuo, etc. En España contamos con entidades como Dignetik, Cuidante o Fundación Alzheimer Catalunya entre otras. Y en internet, podemos encontrar otros recursos. Y es que todo pasa por preguntar a un profesional, preguntar es ya un primer paso. Sí, absolutamente.

Autora: 

© sandrapamies Psicóloga y Gerontóloga SocialHome Care | Home Service

Partner del Proyecto Europeo Saber Ser Cuidador Massive Online Open Course. Formadora del CFGM Atención a Personas en Situación de Dependència / IOC / Generalitat de Catalunya. Coautora Neurama Revista Electrónica de Psicogerontología – versión francesa – del «Curso de Manejo de Comportamientos Difíciles en la Enfermedad de Alzheimer» «La Gestion des troubles du comportement difficiles dans la Maladie d’Alzheimer» Go Global Services © Angel Moreno Toledo – Director (info@neurama.es). 

Financiado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional. Responsables en Francia: Olivier Durant y Rameau Nicolas. Responsable anterior: Damien Cacouault. Responsable de la Traducción a Español: ©sandrapamies. | https://www.linkedin.com/in/sandrapàmies/